Nowotwór to diagnoza, która bez wątpienia zmienia życie nie tylko samego chorego, ale również jego najbliższej rodziny. To, co do tej pory było ważne, praktycznie przestaje istnieć, traci znaczenie. Pojawiają się natomiast emocje, silne i bardzo trudne emocje – strach, bezradność, a nawet złość. O zdiagnozowanym nowotworze z pewnością niełatwo rozmawiać, a już na pewno trudno rozmawiać o tym z najmłodszymi członkami rodziny. Ale czy to w ogóle konieczne? Przecież to jeszcze dziecko, które w naturalny sposób chcemy chronić przed tym to złe i trudne. A jeśli rozmawiać z dzieckiem o nowotworze, to co mu powiedzieć, a co lepiej przemilczeć?
Rozmowa z dzieckiem. Dlaczego warto powiedzieć dziecku o nowotworze?
Wielu rodziców, co jest zupełnie naturalne, chce chronić swoje dzieci złem, cierpieniem i problemami. Warto jednak pamiętać, że dzieci są naprawdę dobrymi obserwatorami i bez większego trudu wychwycą trudne emocje towarzyszące rodzicom, zauważą, że dzieje się coś złego i choć nie zawsze zapytają, będą się martwić i zastanawiać co się stało. Dziecięcej uwadze nie umkną również zmiany w zachowaniu dorosłych, ich częsta nieobecność czy też ciche, prowadzone ukradkiem rozmowy, które to stają się jedynym źródłem wiedzy na temat tego, co dzieje się w domu. Widząc to, dziecięca wyobraźnia zaczyna pracować na wysokich obrotach, a dziecko nierozumiejące co się właściwie dzieje, może wyobrażać sobie najróżniejsze scenariusze, czasami nawet zdecydowanie gorsze niż to, jak sytuacja wygląda w rzeczywistości. Brak jakiekolwiek informacji nie tylko wzbudza u dziecka niepokój, ale może też sprawić, że dziecko poczuje się pominięte i mało ważne, skoro nikt nie informuje go o ważnych rzeczach, które dzieją się w rodzinie.
Szczera, spokojna rozmowa z dzieckiem, to dla niego jasny sygnał, że jest ono dla ciebie ważne. Mówiąc dziecku o chorobie, nawet jeżeli nie będzie to łatwe, pokazujesz, że mu ufasz. Przestrzeń na rozmowę, wyrażenie emocji towarzyszących tej sytuacji i możliwości zadawania pytań sprawi również, że dziecko nie będzie się czuło samotne z towarzyszącymi mu zmartwieniami. Taka rozmowa to również ważna, choć bardzo bolesna lekcja, pokazująca, że życie nie zawsze jest łatwe i podpowiada, jak można sobie radzić z takimi sytuacjami.
Jak dzieci przeżywają chorobę nowotworową rodzica?
Praktycznie każdy rodzic wie, że dziecięca ciekawość świata praktycznie nie zna granic. Dzieci wciąż chcą wiedzieć więcej, poznawać otoczenie i bez ogródek potrafią zapytać niemal o wszystko, również o rzeczy, które dla nas dorosłych mogą być wręcz krępujące. Jednak w momencie, w którym w życiu dziecka zaczyna gościć niepewność i strach, milkną również pytania. Niezaspokojona ciekawość, brak informacji, inne niż dotychczas i niepokojące zachowania rodziców sprawiają, że ten strach robi się coraz większy i większy, a młodemu człowiekowi jest coraz trudniej.
Z dzieckiem trzeba rozmawiać, również na te trudne i niewygodne dla nas tematy. Dziecięce pytania i wątpliwości są zupełnie normalne i nie trzeba się ich bać.
Choroba nowotworowa rodzica czy innego bliskiego członka rodziny, towarzyszące jej cierpienie i trudne emocje mogą wzbudzić u dziecka poczucie winy. Dzieci dość często zastanawiają się czy zrobiły coś złego i dlatego rodzic zachorował, albo czy powiedziały coś przykrego, co do tej choroby mogło się przyczynić. Właśnie dlatego tak ważne jest, by zapewnić dziecko, że w żaden sposób nie ponosi ono winy za chorobę rodzica czy innej bliskiej osoby.
Uczuciem, które pojawi się w obliczu choroby z dużym prawdopodobieństwem będzie strach, który może objawiać się trudnościami w rozstaniach, problemach z zasypianiem, lękiem o to, co przyniesie przyszłość, a także o to czy dziecko samo nie zachoruje. W obliczu choroby rodzica czy innego członka rodziny, u dziecka może pojawić się również wycofanie, które sprawi, że dziecko nie zechce rozmawiać o chorobie i będzie tych rozmów unikać, a nawet zrezygnuje z kontaktów społecznych. Niewykluczone, że pojawi się również złość, frustracja, poczucie niesprawiedliwości, a nawet agresja, które mogą objawiać się trudnymi zachowaniami dziecka. Mogą pojawić się również reakcje somatyczne, jak np. bóle brzucha, bóle głowy, brak apetytu czy problemy ze snem. Część dzieci, na wieść o chorobie członka najbliższej rodziny, dość szybko dojrzeje.
Rekcje dziecka mogą być różne, może być mu trudno poradzić sobie z emocjami i zmianami, które przyniesie ze sobą choroba rodzica. I choć dla tego rodzica nie będzie to łatwy czas, to trzeba pamiętać, że odpowiedzialność za dzieci spoczywa właśnie na nich. Zadaniem rodzica jest obserwacja dziecka i w miarę możliwości udzielenie mu pomocy w poradzeniu sobie ze wszystkimi trudnymi doświadczeniami, zadbanie o to, by w miarę możliwości nie rezygnowało ze swoich pasji, nie zaniedbywało nauki czy też nie wycofywało się z relacji społecznych.
Nawet jeżeli rodzic nie jest w stanie zrobić tego samodzielnie, bo choroba dotknęła właśnie jego, trzeba zadbać o to, by dziecko miało bliską osobę, która tego niezbędnego wsparcia mu udzieli.
Jak rozmawiać z dzieckiem o nowotworze?
Prawda jest taka, że żaden moment nie jest odpowiedni na rozmowę o nowotworze. Nie ma zatem co zwlekać i odkładać tej rozmowy na później, ponieważ dziecko i tak zauważy trudne emocje czy zmiany zachodzące w życiu rodziny. Nie podejmuj jednak tematu spontanicznie, lecz przygotuj się do rozmowy. Zastanów się, co chcesz powiedzieć dziecku, jak wytłumaczyć mu ważne kwestie związane z chorobą, ale nie planuj jej w każdym szczególe. Rozmowę warto przeprowadzić w obecności drugiego rodzica lub innej bliskiej osoby, którą dziecko zna, i którą darzy zaufaniem. Ta obecność drugiej osoby będzie nie tylko wsparciem, ale może być bardzo pomocne w sytuacji, kiedy poinformowanie dziecka o chorobie swojej, czy też bliskiej osoby, będzie dla rodzica zbyt trudne.
Jeżeli w rodzinie jest więcej niż jedno dziecko, rozmowę o chorobie warto przeprowadzić jednocześnie ze wszystkimi dziećmi, by żadne z nich nie poczuło się pominięte. Natomiast, jeżeli rodzic uzna, że z jakichś względów lepsze będzie przeprowadzenie rozmowy osobno, ważne by zrobić w możliwie jak najkrótszym odstępie czasu, tak by żadne dziecko nie miało poczucia, że o ważnych sprawach informuje się je na końcu, albo, co gorsza, o chorobie członka rodziny dowiedziało się od rodzeństwa.
Dzieci z łatwością wyczują, że dorośli coś przed nimi ukrywają, dlatego też w rozmowie z dzieckiem, pamiętaj o szczerości. Informacje przekazane dziecku powinny być dla niego zrozumiałe, dostosowane do jego wieku. Mów prosto i konkretnie, bez wdawania się w szczegóły medyczne i używania skomplikowanych nazw. Trzeba pamiętać również o tym, że młodsze dzieci mogą mieć trudności w „zobrazowaniu sobie” sytuacji, dlatego też dobrym rozwiązaniem będzie użycie porównań, np. komórki nowotworowe można porównać do chwastów w ogrodzie, które nie pozwalają innym roślinom zdrowo i prawidłowo rosnąć. Można posłużyć się lalkami lub misiami i w ten sposób nie tylko przedstawić i przepracować temat, ale też pokazać dziecku, gdzie zlokalizowany jest guz albo jak wygląda operacja.
Rozmawiając z dzieckiem, skup się na tym, co istotne w tym momencie i postaraj się w miarę szczegółowo doprecyzować niektóre rzeczy, np. kiedy idziesz do szpitala, na jak długo, czy jak będzie wyglądało leczenie. Pamiętaj by dostosować te informacje do wieku dziecka. Jednocześnie pamiętaj o podkreśleniu, że choroba nowotworowa nie jest winą dziecka.
Leczenie nowotworu niesie ze sobą różne skutki, np. wypadanie włosów, zwiększone zmęczenie, drażliwość, częstsze pobyty w szpitalu. Opowiedz dziecku o tych skutkach.
Wspomnij o zmianach, które z uwagi na chorobę rodzica lub innego członka rodziny pojawią się w życiu dziecka. Konieczność rezygnacji ze wspólnych zabaw, zmiana osoby odprowadzającej do przedszkola czy szkoły, nowy rytm dnia czy pojawienie się w domu np. babci, która będzie pomagać, to również ważne dla dziecka zmiany w jego codziennym funkcjonowaniu.
Ważnym elementem rozmowy będzie również wyjaśnienie, że nowotwór to choroba, którą nie można się zarazić. Dzięki temu dziecko, w obawie przed zachorowaniem nie zacznie unikać kontaktów z chorym.
W tej wyjątkowo trudnej, generującej lęk sytuacji bardzo ważne jest zapewnienie dziecka, że nie zostanie samo, i że zawsze będzie obok niego ktoś, kto się nim zaopiekuje i do kogo będzie mogło zwrócić się z pytaniem czy prośbą o pomoc.
W trakcie rozmowy mogą pojawić się rzeczy niezrozumiałe dla młodego człowieka, a także aspekty, o których dziecko chciałoby wiedzieć więcej. I choć może nie być to łatwe, otwórz się na pytania dziecka i na miarę swojej wiedzy i możliwości, odpowiedz na nie.
I choć nie będzie to pocieszeniem, to warto wspomnieć/ pokazać dziecku, że nie tylko wasza rodzina mierzy się z chorobą nowotworową. Identyfikacja z innymi dziećmi, które mają podobne doświadczenia może okazać się pomocna w odnalezieniu się w tej trudnej sytuacji i poradzić sobie z towarzyszącymi jej emocjami. Pomocne mogą okazać się zatem książki i opowiadania poruszające tematykę choroby nowotworowej w rodzinie. Jedno z takich opowiadań znajdziesz klikając TUTAJ.
Kiedy nie wszystko kończy się dobrze
Mimo tego, że wszyscy bardzo byśmy chcieli, nie każde zachorowanie na nowotwór kończy się wyleczeniem. Zdarza się, że mimo podjętego leczenia, nowotwór i tak postępuje, a wyleczenie nie jest możliwe. To niezwykle trudna i bolesna sytuacja, o której również należy poinformować dziecko.
Małe dzieci nie rozumieją jeszcze czym właściwie jest śmierć ani jej nieodwracalności. Dlatego też w rozmowie o śmierci należy unikać słowa „odejść”, gdyż może być ono dla dziecka mylące, a także sprawić, że może pojawić się poczucie odrzucenia. Przedstawienie śmierci jako snu również nie będzie dobrym rozwiązaniem, ponieważ może wywołać u dziecka lęk przed zaśnięciem. Dziecku należy mówić prawdę i nie trzeba bać się określać takich jak „śmierć” czy „umieranie”.
Wraz z wiekiem sposób postrzegania śmierci się zmienia, dlatego też dzieci w wieku ok. 9 lat zaczynają postrzegają śmierć w sposób podobny do osób dorosłych. Może pojawić się jednak obawa, że jest ona bolesna i straszna.
Z kolei nastolatkom trudniej jest poradzić sobie ze śmiercią bliskiej osoby, niż dzieciom młodszym. Dzieje się tak dlatego, iż mają już wiedzę na temat nieodwracalności śmieci i wiedzą, że wiąże się ona z cierpieniem, pustką i zmianami w życiu.
Jednak, bez względu na to w jakim wieku jest dziecko, należy zapewnić mu wsparcie i pomoc. Nie trzeba bać się rozmowy o śmierci.